스터지웨버 증후군 팔소판 어린이...

캄보디아의 팔소판(5개월, 남)은 태어날때부터 각막이 뿌옇게 보였습니다. 엄마는 큰 병이라 생각하지 않고 보건소에 다른 가족의 진료를 위해 갔다가 현지 의료진에 의해 우연히 녹내장때문이라는 사실을 알게 되었습니다.

 

하지만, 한국에 도착하자마자 팔소판은 고열과 함께 경련을 몇번 일으켰고, 입원중인 신촌 세브란스 병원 의료진에게 스터지웨버 증후군이라는 판정을 받았습니다.

생소한 이름의 스터지웨버 증후군은 선천성 혈관계기형으로 뇌연막이 비후(肥厚)하여, 혈관확장과 함께 대뇌피질의 석회화가 진행됩니다. 또한 경막의 혈관종이나 녹내장을 합병하며, 국소성전간발작, 지능장애, 반대측의 편마비(片摩卑)등을 가져옵니다.

팔소판 역시 얼굴 전체에 빨간 점이 있고, 녹내장을 동반하며 발작을 일으키고 있습니다. MRI 촬영 결과 팔소판의 뇌는 절반 정도가 이미 기능을 하지 못하게 되었다고 합니다.

 

 

 

어쨌든 팔소판은 녹내장으로 인해 시신경이 더 망가지기 전에 수술이 필요했기에 9월 7일 성공적으로 수술을 마쳤습니다. 시력이 완전히 회복될지 장담할 수는 없지만 실명은 면하게 되었습니다.

 

더이상의 수술은 어려워 팔소판은 회복 후 출국하게 됩니다. 하지만 평생 약을 먹으며 장애를 이겨내야 한다고 합니다. 농사를 지으며 어렵게 살아가는 팔소판의 엄마는 오늘도 밝게 웃지 못합니다.

팔소판의 시력이 회복되고, 더 이상의 합병증이 진행되지 않기를 바랍니다.

또한 팔소판을 위해 수고해주신 신촌세브란스 의료진과 사회사업팀, 이남주 선교사님께 감사드립니다.

 

1:1 아동후원 신청문의 (월3만원) 02-884-5510

 

Posted by 블루문1213

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